ça fait un moment que je n’ai rien écrit sur mon blog…. le dernier article sur la rubrique chroniques de super parents date de février… et il s’en est passé des choses depuis.

On commence par un petit update?

entre février et juin => cours à mi temps pour loulou avec une scolarisation uniquement les matins. On devait récupérer les cours manqués de l’aprem… en 5 mois… on a pas vue l’ombre d’une copie…

On a retrouvé un climat familial apaisé, un loulou plus serein. On s’est cassés la tête pour arranger nos emplois du temps pro pour venir le récupérer tous les midis, car le bus ne passe pas à cette heure ci dans notre village. On s’est cassés la tête pour lui trouver un 2ieme éduc-spé pour avoir 4 aprems d’accompagnement, et trouver des solutions pour financer cet accompagnement supplémentaire.

🤩 Grosse chance 🤩 on est tombé sur la perle rare… via une asso de soutien aux parents d’enfants en situation de handicap, un gars avec qui loulou a super bien accroché….dommage il est reparti sur la région parisienne dans l’été…

Rentrée changement d’établissement, changement de cap… il intègre une MFR en 4ieme d’orientation avec alternance de stage et de période d’école dans l’objectif de retrouver confiance en lui et trouver sa voix professionnelle.

Le jour de la rentrée c’est la bonne surprise : tout le personnel est formé à l’autisme et aux troubles DYS, on sent une volonté de faire reprendre gout aux apprentissages aux enfants. Les 2 stages réalisés jusque maintenant se sont bien passés, il montre du sérieux et de l’intérêt, et quand on lui fait confiance il s’implique.

Le rêve aura été de courte durée…

Première alerte de l’école avant les vacances de la Toussaint : les cours sont compliqués pour loulou les après-midis, il a du mal à suivre (par contre il a des bonnes notes).

Deuxième alerte cette semaine : RDV hier sur notre pause dej avec son prof principal qui nous dit que loulou est un élément « perturbateur »…. par perturbateur il faut entendre que quand il est en surcharge il dit tout ce qui lui passe par la tête sans filtres…. et donc ça dérange la classe, ça dérange les profs….il se laisse embarquer par les gamins de son âge… alors que en présence d’adultes notamment en stage il a un comportement tout à fait approprié. Malgré toutes les prises en charges (psy, éduc spé) depuis ses 7 ans c’est sa plus grande difficulté : arriver à identifier quand il est en surcharge et qu’il a besoin d’une soupape… malheureusement souvent quand il s’en rends compte c’est déjà trop tard.

On nous propose un allégement de son emploi du temps et un jour sur deux à l’internat (nouveau casse-tête à venir pour s’organiser… heureusement l’école est pas trop loin)…. et on nous dit que si ça ne fonctionne pas pour lui ils ne pourront pas le garder.

Là c’est la grosse claque… je l’ai pas vue venir… je m’y attendais pas du tout. Je sors de ce RDV complément dépitée… anéantie…. depuis ce RDV je pleure, j’ai mal dormi…et forcement… je ne suis pas très efficace au travail….

alors qu’il commençait tout juste à reprendre confiance en lui tout s’écroule de nouveau….il se sent rejeté…

alors que je lui ai vendu la cette école comme une nouvelle chance pour lui, un nouveau départ à zéro j’ai l’impression de faire un gros retour en arrière….

au moins on ne remets pas en cause notre rôle de parents… mais on ne propose pas de solution B à part la porte….

Depuis hier mon cœur de maman est meurtri. Une fois de plus je me demande où est la place de mon fils

Pas assez « normal » pour être en école ordinaire, pas assez normal pour être en école professionnelle… mais pas assez handicapé pour être éligible à des dispositifs de classe type Ulys… ou en établissement spécialisé.

Une fois on m’a dit « mais t’as de la chance ton fils n’a pas de déficience intellectuelle, asperger c’est un handicap léger » mais putain viens vivre ma vie un mois et tu vas voir que même avec un « handicap léger » ma vie est faite de lutte pour que mon fils s’intègre. D’ailleurs est-ce qu’on peut s’autoriser à comparer les degrés de handicap sans connaitre la vie des gens?

Si il se fait « dégager » de la MFR nous n’aurons aucune solutions. Hors de question qu’il re-intégre un collège ordinaire…. il n’aura pas le niveau 3ieme pour démarrer une formation… et l’école étant obligatoire jusque 16 ans on sera obligé de l’inscrire quelque part…. sinon on prends le risque de faire l’objet d’un signalement aux services sociaux.. car oui c’est ce qui arrive aux parents qui font le choix de retirer leurs enfants de l’école pour préserver leur santé mentale.

Loulou a montré ses capacités à s’adapter en entreprise… son dernier stage s’est d’ailleurs tellement bien passé que le chef lui a dit « A la fin de tes études je t’embauche »...mais pour cela déjà faut il qu’il est une place quelque part…pour en faire des études…

Une jour une copine (coucou Anne-Lou) m’a demandé si on avait déjà songé à partir à l’étranger pour faciliter l’intégration de notre fils. Vue la vitesse à laquelle notre société évolue c’est peut être la solution?

D’ailleurs les entreprises sont tellement à la rue côté inclusion , et les employeurs pas formés, que j’ai préparé un doc récap de une page expliquant ce qu’est le syndrome d’asperger, ses spécificités, comme par exemple qu’il lui ai difficile de regarder dans les yeux, (et que non il le fait pas exprès comme on lui a déjà fait remarquer)… et surtout les choses à mettre en place pour faciliter son intégration et sa participation, comme le fait d’éviter tout sous-entendu… ou de donner trop de consignes à la fois. Je pâlie à un manque de notre société… un peu comme quand il était petit et où j’achetais des livres et ressources pour les enseignements (oui oui de ma poche…. et mis à disposition de l’éducation nationale)

Moi aussi j’aimerai bien que ma seule préoccupation pour mes enfants portent sur le fait que y’a trop de profs absents… et que mince comment il va suivre tout le programme avec ces absences? est-ce qu’il va avoir une bonne note?

Là pour le moment je me sens épuisée… je me sens fatiguée de devoir me battre encore… j’ai comme l’impression de me battre contre des moulins à vents… sans cesse…et c’est usant…