qu’est ce que la normalité…? cela pourrait faire un sujet d’exam de philo…. la normalité se réfère à quelque chose de courant, de commun. Quand on est dans la norme on est comme tout le monde ça a un côté rassurant, sécurisant.

Quand on vit avec un enfant avec un handicap invisible… la norme n’est pas la même. Le référentiel n’est plus le même. Il faut accepter que certaines choses qu’on avaient imaginés comme « normales » ne se feront pas ou se feront différemment…. malgré les 15 ans de loulou je chemine encore vers ce chemin d’acceptation d’une norme différente.

Accepter qu’il n’y aura pas de brevet, accepter je ne serai pas angoissée par les résultats de parcours Sup… J’aimerai pouvoir me plaindre de cette attente de résultats de bac, de l’angoisse de trouver un logement pour des études supérieures…. « me vanter » que mon fils a eu son examen ou encore ne pas savoir quelles options choisir pour le lycée….Parfois j’entends les copines qui prennent des précautions pour ne pas trop parler de ça devant moi, pour de ne pas me blesser.

Faire le deuil d’une normalité c’est aussi accepter que les moments de famille sont différents. Souvent dans le tumulte, plutôt que dans l’apaisement. Les vacances sont en particulier sujet à ce tumulte. Perte de repères, routine qui change.

Cet été nous avons expérimenté un échange de maison en juillet (je ferais prochainement un article sur la partie voyage/road-trips). 15 jours en Allemagne de l’Est à Dresde, en échange réciproque c’est à dire que la famille allemande est venue chez nous et nous chez eux. D’un point de vue logistique c’est hyper confort de toute avoir sur place : draps, serviettes, une chambre chacun, un espace grand et agréable et au sec pour les moments de pluie. Les premiers jours ont été très compliqué avec loulou qui, comme à chaque fois qu’il perd ses repères est agressif et désagréable. Malgré le fait que j’avais (comme à chaque fois) préparé un road-book pour annoncer le programme quotidien (#superorganisatrice) il a été déstabilisé…. on a du adapter le programme, en faire moins, et accepter de devoir le laisser parfois seul dans la maison pour nous permettre de faire des choses à 3 avec son frère, et lui permettre de retrouver son calme. Avec le recul cette adaptation de programme a permis de l’apaiser… et côté adulte de plus se poser… moi qui veut toujours faire 10 000 trucs (TDAH? :p ). Au final y’a des jours on faisait un petit truc pas loin et on rentrait se poser à la maison pour le reste de la journée. J’ai pu m’enfiler 3 bouquins :p et faire mon petit yoga tous les jours. Puis sur la 2ieme semaine loulou avait pris ses repères dans cette nouvelle maison et il se sentait mieux. Il a même finit par dire qu’il avait apprécié… whaou et ça c’est pas une mince affaire car si on l’écoutait il sortirait pas de chez lui.

Faire le deuil d’une normalité c’est aussi devoir accepter que la rentrée n’est pas la même que pour les autres. Cette année pas d’attente de voir si il aura bien son AESH…. puisqu’ il n’ira pas en classe. Cet été il a réussi à verbaliser que ça lui faisait bizarre de faire une rentrée scolaire sans être dans une classe. Il a été re-inscrit en collège mais il s’agit uniquement d’une inscription administrative, il n’ira pas en cours. La « bonne nouvelle » est que grâce à un dispositif de l’éducation nationale PAFI (parcours aménagé de formation initiale) il va pouvoir faire des stages toute cette année scolaire. Et on le sait, en entreprise, il est en réussite. Alors pour lui donner un rythme, je lui ai fait un planning pour l’année scolaire 25/26. Un planning qui s’inspire de ce qui l’avait eu en MFR : 2 semaines de stage 2 semaines école. Sauf que la partie école est la maison…. Je me suis longuement posée la question de comment faire sur l’année sans y passer la totalité de mes WE comme j’ai pu le faire en début d’année pour lui préparer du contenu. Être à la maison c’est long… et hors de question qu’il passe sa journée devant la console. Alors après discussions avec mon homme nous avons décidé de prendre du CNED en candidat libre, seulement sur les maths et français. Comme c’est du cned en candidat libre on paye plein pot… 600 euros pour les 2 matières (vive le paiement en 3 fois). Et un deuil de plus à faire sur le niveau scolaire… on a du se résigner à prendre du cycle 3 (niveau 6ieme) car après 2 ans de scolarité en pointillé… il est clair que le décrochage scolaire se fait ressentir.

J’ai trouvé une personne qui pourra venir le lundi 2h pour travailler les maths avec lui. Mais financièrement on pourra pas faire plus… Il y a aussi son éducatrice spé à payer + la psy. Et malgré le niveau de dépenses identiques, notre niveau d’aide a baissé au moment du renouvellement du dossier cette année (dossier numéro 7…)… la raison est que nous travaillons tous les 2 à 90%, alors qu’avant moi seule était à 80%. l’assistante sociale m’a dit que si j’étais restée à 80% on aurait gardé le même niveau d’aide. Là on passe de 650 à 250 euros. C’est super dégueulasse car on a fait chacun du 90 par soucis d’équité dans notre couple. 90 sur nous deux revient à 80% mais sur 2 personnes…. sauf que pour l’administration ça marche pas. C’est purement de la violence institutionnelle qui favorise le maintien de la femme à la maison…. Bref c’est un autre débat :p

Alors pour cette semaine de rentrée, je me suis organisée j’ai posé des demi journées de congés le matin pour être avec loulou et travailler les cours avec lui. Le we avant la rentrée scolaire j’ai préparé un planning que je lui ai présenté. Je savais que ça allait être difficile, alors j’ai médité avant de travailler avec lui, j’ai médité après. J’ai réussi à gardé mon calme, à prendre sur moi pour re-expliquer des notions de CM sur l’orthographe et la grammaire… quand il cherche bien il se rappelle.. mais 2 ans de quasi pas d’école ça marque…. Plus d’habitude de travail, impossible de travailler seul, une capacité d’attention limitée. Alors j’ai opté pour la méthode Pomodoro pour travailler avec lui : on travaille par séquence de 25mn et on fait une pause. Une matinée intense pour nous deux. Sauf que moi l’aprem…. je devais retourner bosser pour mon entreprise. Autant vous dire que seulement après une semaine ça m’a pompé toute mon énergie. J’ai finit sur les rotules, à fleurs de peau… j’avais gardé quelques congés en espérant faire ça au moins jusqu’à la fin de l’année 2025… mais clairement je vais y laisser ma santé mentale. Après une demi journée intense comme ça il me faudrait au moins autant pour récupérer.

Alors je cherche des solutions…. pas possible de prendre une personne tous les jours, ça passe pas financièrement (ou alors faudrait que ce soit du bénévolat, quelqu’un par ici?). La solution éventuelle serait de baisser notre temps de travail pour se consacrer à loulou sur les 2 semaines d’école à la maison. Une piste serait de déposer une demande d’AJPP (allocation journalière de présence parentale) qui peut être mobilisée lorsqu’on a un enfant malade ou en situation de handicap, et que l’employeur ne peut pas refuser, à la différence d’une demande de temps partiel. Seulement si on fait ça, on perds une partie de l’aide financière qui sert à payer l’éduc, la psy…. Bref y’a pas de bonnes solutions….Je n’ai pas envie de porter seule cette charge mentale de scolarité. Alors si on fait ce dossier… la condition sera de se partager la semaine entre mon mari et moi. Je me vois pas passer l’année scolaire comme ça… je risque de faire un burn-out parental.

Affaire à suivre…. pour le moment, c’est l’heure de commencer ma double journée… je vais enfiler mon costume de prof ce matin avant d’enfiler mon costume de responsable RH pour l’après-midi.