« Si vous me cherchez jsuis ailleurs jsuis loin loin loin….oublie moi… » cette chanson de Orelsan me parle bien… car elle parle d’un sentiment d’être en décallage avec les autres…. exactement ce que j’ai l’impression de vivre depuis des années….

Je suis parent aidant, et autour de moi le monde avance, pendant je suspends ma vie pour faire avancer la sienne

Je suis parent aidant, et je mets ma vie entre parenthèses, au risque de m’oublier…

Je suis parent aidant, ma vie sociale est allégée…pas par volonté… mais par nécessité….

je suis parent aidant, et depuis des années je me bat contre le système, j’explique, je défends, je protège, même quand je n’ai plus de force

Je suis parent aidant et depuis des années, je pleure en silence, incomprise….

Depuis un an loulou est déscolarisé, il fait des stages (où ça se passe bien). Mais depuis un an aussi ça veut dire 100% à la maison…. plus de répit….une organisation à repenser….des journées à occuper…. alors qu’on travaille tous les deux. Bien sur j’ai pensé à arrêter mon travail, devenir aidante à temps plein…. mais j’ai fait le choix de garder mon activité professionnelle qui est ma bouffée d’oxygène…. (mais pas toujours non plus…) mais travailler ça veut dire aussi plus de charge mentale en tant qu’aidante.

Depuis un an an c’est aussi plus d’angoisses, plus de stress, plus de crises, des crises de plus en plus violente. Des crises violentes verbalement, des insultes au quotidien, des crises violentes physiquement…. des trous (encore) dans les portes, les murs, des fugues, des menaces de suicide….

Ces crises autistiques on les appellent le « Meltdown« ….et contrairement à ce que certains peuvent penser (même de notre entourage) ce n’est pas un caprice, ce n’est pas une provocation, et surtout ce n’est pas un manque d’éducation (stop au jugement…)

Ces crises c’est une une saturation totale du système nerveux. La personne ne contrôle plus rien : ni ses réactions, ni ses mots, ni son corps. La seule réponse utile est la sécurité et le calme, jamais la punition ou le raisonnement.

Des choses nouvelles qui font que depuis un an je ne vis plus je survis….j’ai subi (je pèse mes mots subir est vraiment le bon terme) deux crises d’une extrême violence…je mets plusieurs jours… voir plusieurs semaines à m’en remettre émotionnellement, physiquement derrière tellement ça m’épuise. A deux reprises j’ai pensé à le faire hospitaliser….mais ce n’est pas une décision à prendre à la légère, pas de retour possible sur ce genre de décision.

Début décembre nous avons enfin pu avoir un RDV auprès d’un psychiatre spécialisé TSA sur Lyon…. grâce au mari d’une amie qui bosse dans cet hosto en unité TSA. Nous sommes ressortis de ce RDV avec l’impression d’être compris….et entendu enfin… mais aussi des solutions immédiates. Nous reviendrons pour des bilans avec neuro-psy… les premiers bilans de loulou datent de ses 6 ans… il en a quasi 16 ans….puis avec un traitement médicamenteux pour l’apaiser….. et 15j après avoir débuté son traitement on a commencé à le trouver plus apaisé….. Le traitement ayant pour effet secondaires de faire grossir il s’est mis en tête de l’arrêter fin janvier…. on verra… on a un RDV intermédiaire en visio prochainement le médecin…. l’idée n’était pas d’avoir un traitement sur le long terme mais d’avoir quelque chose pour retrouver un peu de calme et d’apaisement.

Je suis parent aidant… et aujourd’hui mon corps ma tête a dit stop….quand je lis les symptômes du burn-out parental je me reconnais…épuisement extrême et permanent, sensation de fonctionner en pilote automatique, hypersensibilité émotionnelle, isolement social, troubles du sommeil… je crois que je suis en plein dedans…. ou très très proche….

En décembre j’ai voulu aller voir mon médecin, puis j’ai eu un petit regain d’énergie…. j’ai annulé mon rdv…. j’ai attendu avec impatience les vacances de Noël espérant que celles ci soient me ressourcent…. quelle erreur…. j’ai trop tiré…. puis janvier est arrivé j’ai voulu voir mon médecin…. grève… premier rdv dispo le 22 janvier…. j’y suis allée…. et à peine assise je me suis effondrée…. je n’y arrive plus….le médecin m’a arrêté 3 semaines… je devrais enchainer avec une semaine de congés ensuite on verra comment je suis.

En attendant je savoure le calme de la maison…. depuis 10 jours loulou est parti en stage en Bretagne, il est chez ses grands-parents. Depuis 10 jours je découvre un quotidien de calme, des repas sans insultes, des repas à se parler, pas à faire la police, des journées sans portes claquées….le calme le vrai, la solitude la vraie….. Ce temps de ressourcement m’est nécessaire pour me requinquer…. bien sur je serai heureuse de le retrouver…. je l’aime autant que je peux le détester par moment….ça peut paraitre fou de penser ça…. et encore plus de l’écrire….

Mais aujourd’hui j’ai besoin de ce temps pour moi…. pour vivre de nouveau et ne plus survivre….