Ça faisait un moment que je voulais créer une rubrique sur le handicap & la parentalité… et partager un peu mon quotidien de super maman….et aussi (et surtout) par ce que écrire c’est mon exutoire… et je me dis que si je te partage un peu de ce qui se passe chez moi, tu me comprendras mieux…. même si je me plains pas souvent, et que je vois toujours le côté positif dans le négatif…. y’a des jours où jsuis vraiment à bout… mais je me dis que y’a toujours des situations pires que les nôtres…. c’est ce qui me fait tenir dans mon quotidien.

Le handicap, qu’elle qu’il soit, si t’es pas concerné, c’est comme le cancer tu peux pas comprendre… alors tu me dis pas que tu comprends mon quotidien, que tu comprends ma fatigue, ma vie, tu peux juste être compatissant…et je te dis pas ça pour être méchante, ou te remballer…. mais c’est la réalité.

Parce que être parents d’enfants en situation de handicap c’est être parents… et en plus être aidants…. mais aussi être un couteau suisse, un prof, un dieu/déesse de l’organisation… car tu dois jongler entre les RDV chez les spécialistes : le neuro-pédiatre, la psy spécialisée, l’éducatrice spécialisée, orthophoniste, l’ergotherapeute, la neuro-psy…. (il y a eu des périodes on avait jusque 6 RDV/semaines à gérer) et ton boulot… car ué faut bien payer toutes ces prises en charge qui coutent jusque 1000euros/mois, malgré les aides que tu peux avoir…

Tu dois aussi être un As des procédures administratives, des dossiers MDA (maison départementale de l’autonomie-handicap) . Si je te dis que mes enfants ont 11 et 13 ans et que j’ai déjà fait 8 dossiers pour avoir des aides financières et humaines… comme si le handicap s’en allait d’une année sur l’autre, ha tient c’est magique en fin d’année y’a un reset….plus de handicap. En plus desfois on t’accorde un droit et tu dois te battre pour le faire appliquer…. J’ai bien du faire 4 lettres de mise en demeure pour que mes enfants aient leur AVS à l’école 🤯

Pour bien accompagner ton enfant tu dois aussi te former…. Et en plus tu dois être patient…mais comme t’es juste un être humain bah desfois tu craques…

Si aujourd’hui 80% des handicaps sont invisibles, 100% des cons sont visibles….j’adore dire ça car tellement la triste réalité…. bah ué 1,5 j de rentrée et je suis déjà tendue comme un string….

L’école malgré ce que l’état essaye de nous faire croire est loin d’être inclusive. Chaque année des gamins restent sans solutions, sans accompagnant. Chaque année scolaire qui arrive nous pèse… et c’est la même chose. « t’es trop lent? bah tu sais pas ça c’est du niveau CM2? mais appliques toi, concentres toi… ! t’écris mal! sors de la classe tu fais trop de bruits, bah votre enfant ne peut pas rester en école normale, ha mais il peut pas non plus aller dans une classe spécialisée il est pas déficient « 

Chaque début d’année scolaire je suis déjà vidée car il faut recommencer, expliquer, sensibiliser, être pédagogue, ne pas brusquer….En soit c’est pas leur faute aux profs, l’éducation nationale ne les forment pas ne les informent pas… puis dans des classes de plus de 30 comment faire…mais certains sont plus réceptifs que d’autres dirais-je…

Chaque année je sors mon bâton de pèlerin, mes nombreux bouquins sur l’autisme, sur les troubles DYS, le TDAH (Trouble de l’attention avec hyperactivité), et je pars en croisade…. expliquer le handicap de mes enfants aux profs….

Alors même si t’es mon pote et que t’es en train de lire cet article, stp en ce début d’année scolaire, tu me ménages, tu ne te plains pas à moi tout de suite que t’es déjà fatigué, que t’as une vie de ouf, que le rythme est déjà soutenu. Tu fais une incursion dans la mienne pour 3 j et t’auras l’impression qu’il se passe rien chez toi.

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