Depuis le diagnostic de TSA de notre grand (officiellement à 7 ans, il en a 13,5) on essaye de se positionner en tant que parents partenaires à l’école…

On fait intervenir les professionnels qui suivent loulou (on a même organisé une petite conférence sur les troubles autistiques pour l’ensemble des profs du primaire), on a à notre disposition toute une série de livres qui peuvent aider, et qu’on prête chaque année. En général notre démarche est bien accueillie…. on le sait que c’est pas facile…..alors on tente de donner des grilles de déchiffrages de notre enfant pour aider à une meilleure inclusion…. et limiter les mots sur le carnet du genre « Votre enfant a couru dans la classe, la prochaine fois il ira en retenue »…. Bah ué si tu dis à un enfant autiste allé vite dépêches toi changes de place… il va le prendre au premier degrés… et donc se dépêcher….😅

En primaire nous avions la chance d’être avec une équipe d’enseignant à l’écoute, et dans un petit cocon. On le savait que l’entrée au collège allait être difficile… ça l’est pour tous les gamins…ça l’est encore plus pour les enfants avec des difficultés… et nous parents. Plus aucun contact avec les AESH… aucune possibilité de les contacter pour faire remonter des choses, des adaptations, des préconisations, à part écrire dans le carnet de liaison.

Bref… comme chaque rentrée au collège nous avons pris RDV rapidement avec le prof principal. Nous avions préparé des notes à lui transmettre, et j’avais naïvement ramené une BD à lui prêter… comme je le fais chaque année.

Bien que ce professeur soit très sympathique et a proposé des adaptations pour les math (car Dyscalculie +++) nous n’avons eu aucune écoute…. j’ai eu l’impression de lutter pour arriver à placer quelques mots pendant le RDV. Il a comparé mon loulou à un autre enfant de sa classe TSA, mais qui lui excelle dans toutes les matières…. donc je l’ai hyper mal vécu. Nous avons proposé, comme les précédentes années, de prendre un RDV avec lui et l’AESH à chaque vacances scolaires pour faire un bilan, et nouveauté pour cette année, nous souhaitions faire intervenir l’éducatrice spécialisée (qui intervient 2x/semaine chez nous)…. c’est ce qui avait été convenu à la dernière équipe éducative de juin….Monsieur le professeur n’en voit pas l’utilité…. et puis il n’a pas le temps….

J’ai ravalé mes larmes pendant le RDV… je suis ressortie avec mon livre sous le bras…car si il ne voit pas l’utilité de nous recevoir … il n’aurait surement pas vu l’utilité de cette BD. J’ai pleuré pendant 1h après le RDV…. et j’ai pleuré pendant des jours après le RDV…..

Avec cette impression de me sentir dépassée, pas écoutée, pas soutenue…. et qu’on y arriverait pas…..car en plus des troubles autistiques il y a des troubles DYS… des difficultés scolaire et un désintérêt total pour les apprentissages scolaires…. Donc c’est sur que ça n’aide pas….J’ai cette sensation de couler…. reprendre un peu d’oxygène…et de couler de nouveau….

Je pense que les professeurs n’ont pas idée du poids de leurs paroles….je comprends qu’ils ne sont pas formés, pas accompagnés, et que les classes sont surchargées pour pouvoir faire du sur-mesure…. mais j’ai vraiment l’impression que c’est marche ou crève…. soit tu rentres dans le moule tu fais pas de vague… soit on fait tout pour te dégager du système scolaire classique….

Je t’ai pas dis que à la réunion de rentrée, une des professeurs a parlé des « enfants normaux » et des « enfants pas normaux  » pour tous ceux qui ont des aménagements…. alors quand tu entends ça….en tant que parent ça te flingue de l’intérieur….Je bouillonne… j’ai envie de leur crier ma colère…. mais si je le fais ça sera forcément délétère pour mon enfant…. alors je continue à pleurer en silence…..

Je m’estime pourtant chanceuse car nous sommes deux à porter le poids et la charge mentale de tout ça…dans beaucoup de famille ce sont mes mères qui prennent en charge tout ça… souvent les papas n’ont pas consciences, ou ne veulent pas voir….ou ne veulent pas faire des efforts car ça risquerait de plomber leur carrière….

Il fut un temps aussi où je portais tout à bout de bras… les RDV, les équipes éducatives, les appels à droite à gauche pour les aides, les dossiers divers…mais mon mari a été à l’écoute…. et quand je lui ai dis que je ne pouvais plus assumer….il a réduit son temps de travail, arranger ses horaires pour pouvoir lui aussi assumer les RDV. J’ai de la chance c’est mon rock 🩷.

Il y a de quoi faire un burn-ourt parental….pour un peu que tu aies plusieurs gamins avec des troubles (ce qui est le cas dans 80% des cas selon une étude, les fratries sont souvent concernées)….Ça on en parle peu… et pourtant ça existe….. l’épuisement parental dans la situation d’aidant n’est pas vraiment traitée dans notre société où nous sommes face à des injonctions de la société d’un parent fort, parfait….

Famille parfaite, parent parfait…? mythe ou réalité….? vous avez 4 heures 🤣