les montagnes russes

ça fait un moment que je n’ai rien publié dans cette rubrique… comme si tout ça était derrière moi… alors que je me rends compte à quel point le cancer prends encore beaucoup de place dans ma vie, au quotidien….

J’ai repris le travail en novembre à temps partiel… puis quitté ce travail où j’étais depuis quasi 10 ans, car j’ai eu du mal à y retrouver ma place, et puis pour pleins d’autres raisons que je n’ai pas envie d’expliquer ici. Je suis loin d’être seule, suite à un cancer, 1 personne sur 3 quitte son travail dans les 6 mois après sa reprise. C’est un réel sujet de société… accompagner les malades à la reprise à l’emploi, mais surtout accompagner les entreprises…. avec un salarié qui n’est plus le même et qui ne sera plus jamais le même. A ce sujet une émission intéressante du téléphone sonne « concilier cancer et travail »

les paroles de cette chanson me parlent beaucoup :

« On oublie tout, tous les barrages
Qui nous empêchait d’exister
Quelque chose de neuf a tout changé
Quelque chose et ça m’ fait avancer

On oublie tous les gens, tous les naufrages
Tous les bateaux, touchés, coulés
Je n’sais pas comment ça s’est passé

(…)

Et on démarre une autre histoire
Et on démarre une autre histoire
Mais ça c’est une autre histoire »

(la suite sous la page youtube)

J’en ai commencé un nouveau (de travail), il y a 2 semaines tout pile. J’ai fait le choix de ne pas parler du cancer à mon futur employeur….j’avais peur du regard qu’on pourrait porter sur mon moi, qu’on me voit comme un potentiel nouvel arrêt de travail, qu’on ai de la pitié….et je suis bien contente d’avoir fait enlever mon boitier de chimio… j’aurais été mal à l’aise de montrer ce boitier qui sortait de ma peau, et que je ne pouvais cacher…. J’essaye de cacher ma cicatrise, je ne me sens pas encore prête à partager cette expérience de vie avec ces nouveaux collègues, un jour peut être mais pas maintenant. J’aurais pu me positionner en tant que « militante » pour faire changer le regard de la maladie en entreprise, mais je n’ai pas envie de porter ce combat… j’en ai déjà bien d’autres à mener avec le handicap.

En démarrant ce nouveau travail, il a fallu que je ruse pour arriver à caler mes RDV de suivi qui sont encore nombreux…. d’ailleurs je me disais qu’il devrait y avoir un congés spécial suivi post cancer… car je grille des jours de congés, entre les exams et les RDV, mini 5/an du fait que l’hosto qui me suit est à 1h30 de chez moi.

Le 26 mai je suis allée à Léon Berard pour mon suivi, mamo, écho, onco. J’étais assez sereine en partant… mais aussi fatiguée, je revenais de mon premier déplacement professionnel sur Paris. Le hasard a fait que le jour de mes exams ma copine Florie (que j’ai rencontré à mon séjour A chacun Son Eeverest) se faisait opérer, pour sa mastectomie… j’ai pu donc aller lui faire un petit bisous en partant 🙂

Bref j’étais peut être un peu trop sereine….à l’écho la radiologue me dit que mes ganglions de l’autre sein opéré sont plus gros que la norme… et que même si c’est surement pas grand chose, on ne peut pas passer à côté de quelque chose. Je dois donc revenir pour faire une biopsie. En sortant, je prends donc RDV pour début juillet, car j’ai cru comprendre qu’elle avait dit contrôle dans 6 semaines.

Je continue ensuite mon petit périple pour voir mon oncologue, qui pour une fois était à l’heure! En faisant le point je lui fais part d’une douleur que j’ai au dos depuis 2 mois et qui ne passe pas, malgré ostéo, massage (…). Je l’informe que mon généraliste m’a prescrit un scanner de contrôle que je dois passer le 31 mai. Là il commence à m’engueuler gentiment en me disant que je dois le prévenir dès que j’ai quelque chose, que si ça se trouve je suis en re-chute de mon cancer qui s’est localisé sur les os, car le cancer du sein métastase aux os…. Il m’a vue me dé-composer au fur et à mesure de ses propos sans filtre…. avec des « si » on coupe du bois comme on dit…. Il a ensuite modéré son discours, en disant que le risque est faible, mais que la règle entre nous à partir de maintenant, c’est que dès que j’ai un pet de travers (il l’a pas dit tout à fait comme ça tu te doutes) je lui passe un coup de fil, et c’est lui qui décide si c’est grave ou pas, si on doit faire des exams ou pas. Que mon généraliste, bah c’est un généraliste, et que l’expert du cancer c’est lui, et que si je l’avais prévenu, il aurait pu me programmer un Pet-Scan (scanner de tout le corps avec injection de produits radioactifs qui permet d’identifier les cellules cancéreuses). Je m’attendais pas du tout mais du tout à ça…. alors oui l’idée des métastases dans les os m’a effleuré l’esprit… mais après avoir passé une année à vivre dans la peur constante que mon cancer aille se foutre ailleurs que dans le sein, j’ai appris à relativiser aussi pour pas vivre dans la panique perpétuelle….

Bref, il me fait changer l’exam programmé pour le 31 mai pour un scanner de tout le haut du corps avec injection de produit (ce que mon généraliste qui n’est pas l’expert du cancer n’avait pas prévue). Je dois lui envoyer par courrier mes examens aussi tôt fait… car je les ai programmé vers chez moi (et ça aussi il aime pas… à Léon Berard les radiologues sont des experts en cancer… ils voient le moindre petit truc…)

Je ressors du cabinet avec ce spectre qui flotte au dessus de ma tête : si ça se trouve je suis en rechute? je chiale dans l’ascenseur de la claque que je viens de me prendre….je regrette d’être venue seule à ce RDV….

En sortant je rappelle le cabinet de radiologie pour faire changer l’exam pour le plus complet que l’onco voulait… il a fallu négocier car elle ne voulait pas au début… car le nouveau prends plus de temps et que ça rentrait pas dans le planning. Je suis entre temps retourner faire le pied de grue devant la porte de l’oncologue pour qu’il me voit entre 2 consultations et me mette à jour l’ordonnance de cet examen scanner.

Je vais faire un petit coucou à Florie dans sa chambre, puis je me dirige vers le métro pour repartir, je suis quasiment arrivée à la bouche de métro…. et là l’hosto m’appelle pour changer le RDV de la biopsie, juillet c’est trop loin. Je retourne au secrétariat, elle me dit de venir le 7 juin, que j’ai pas le choix sur la date. Seulement ce jour là je suis en formation pour mon nouveau boulot… Je dis à la secrétaire que je viens de démarrer un nouveau travail qu’ils ne savent pas que j’ai été malade que je peux pas ce jour là… elle campe sur sa position « vous n’avez pas le choix »….je crois que c’est là c’est trop d’émotions pour moi… je commence à pleurer…. elle a pitié, rappelle le doc, et on a puis on trouve une date de compromis pour la biopsie… qui sera le 21 juin.

Je repars avec toutes mes émotions prendre mon métro, mon train… et je rentre chez moi complètement vannée, avec toutes ces interrogations et ces doutes….Je crois que j’avais oublié à quel point le cancer fait vivre des montagnes russes émotionnelles permanentes….et que rien n’est acquis…. et en plus je me dis que si ils me trouvent un truc à la biopsie je vais culpabiliser d’avoir privilégié le travail à ma santé…. mais comment le dire … au bout de une semaine de poste… bah les gars ça fait 5 jours que je suis là mais je dois aller faire une biopsie et des exams car peut être que je suis re-chute de mon cancer mais que bon quand même l’oncologue a dit que quand même le risque est faible donc vous pourrez compter sur moi…. ou pas….

Le mercredi 31 mai je suis donc allée passer ce fameux scanner pour le dos… et j’avais la boule au ventre comme si je jouais ma vie. La radiologue n’a rien trouvé sur les os et les poumons c’est la bonne nouvelle. Mais j’envoie tout de même en courrier recommandé l’ensemble des mes exams à mon onco… car les yeux experts c’est lui et les radiologues qui travaillent en cancéro. Le vendredi sa secrétaire me contacte car l’onco n’avait rien reçu et qu’il attendait mes résultats… je me dis que c’est rassurant qu’il suive…. le recommandé est arrivé dans l’apem… je m’attendais à un appel de sa part vendredi, qui n’est pas arrivé, il me contactera surement la semaine prochaine… pendant la formation où je pourrais pas répondre 🤣…. non je déconne je me permettrais de prendre le temps de lui répondre…(en plus il m’a dit « j’aime pas quand les patients me répondent pas ça m’agace… » ok message enregistré)

Enfin… tout ça pour dire affaires à suivre….j’ai l’intuition qu’il voudra quand même me faire passer ce fameux pet-scan…. je verrais bien je devrai avoir des nouvelles la semaine prochaine….

d’ici là j’essaye de me pas trop me monter le bourrichon, quand même sur le scanner si y’avait un truc massif il l’aurait vue, mais tant que je l’entendrai pas de la bouche de l’oncologue je serai pas rassurée…. puis il reste aussi la biopsie….

Spectre du cancer me lâchera tu un jour….?

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