Avant j’avais honte….

honte de dire que mon fils TSA m’insulte

honte de dire qu’il m’a déjà frappé

honte de dire que j’ai déjà eu peur de lui

honte de parler à mon entourage amical et familial ce que je vis

honte de dire que par moment je peux plus me le blairer…..

honte de dire que les trous dans les murs, les portes portées (1 sur 6 qui ne l’est pas), les objets lancés dans la maison sont un quasi quotidien

honte de dire que j’ai déjà pensé à le faire placer dans une famille d’accueil

et puis ma psy a mis les mots sur mes maux : un burn out parental…. un vrai ….à la limite du point de rupture total… en décompensation psychologique….presque dans l’effondrement total. Alors elle a adressé un courrier à mon médecin. Après une première période d’arrêt de 3 semaines il m’a prolongé…. et depuis plusieurs fois déjà.

Les 3 premières semaines d’arrêt j’ai eu l’impression d’aller encore plus mal que avant de m’être arrêtée…. j’avais du mal à sortir de mon lit le matin…. les semaines qui ont suivi j’étais en repli social, envie de rien, envie de voir personne, envie d’être dans ma bulle, aucune plaisir à rien….une de mes amie venait me chercher pour m’obliger à sortir de la maison… sinon je serai restée enfermée. Les premières semaines clairement je n’arrivais plus à rien faire mon corps ma tete disait stop à tout… j’ai eu l’impression de démissionner de mon rôle de maman, de femme, de me mettre en mode survie. J’ai énormément pleuré, je ne pouvais mon corps a dit STOP.

Et puis il y a eu de nouveau une crise d’extrême violence… et j’ai dis stop à loulou, je lui ai dis que je ne tolérerai plus ce qu’il se passe et que si une crise aussi violente devait se reproduire je le ferai hospitaliser qu’il le veuille ou non…. et puis les crises ont continuées…. plus de violence physique envers moi, mais toujours de la violence verbale.

Il y a des semaines où il est calme, apaisé, me câline, veut que je l’aide à coiffer sa touffe de cheveux tout frisé, me dit ma petite maman d’amour, me confie ses histoires avec ses potes… et la semaine d’après c’est de nouveau une crise…. ange ou démon il n’y a pas de juste milieu….. mais juste à la maison. A l’extérieur, avec les autres c’est un enfant modèle, poli, plaisant, rigolo, qui aide. A la maison, ses parents sont son défouloir. On parle des personnes TSA comme des caméléons…. mais à quel prix…. celui de l’épuisement….

Et puis y’a les moments où il est angoissé et stressé mais ne le verbalise pas…. il faut souvent plusieurs jours pour comprendre que son agressivité est liée à une angoisse qu’il n’arrive pas à gérer. Dernière en date : son dernier stage en espace verts dans une grosse boite du coin. Comme pour les stages je donne au maitre de stage un « guide d’accompagnement en milieu professionnel » que j’ai construit grâce au livre « Asperger au travail » de Judith Sitruk. Sur ce guide je note l’importance qu’il ai un planning qu’il sache à l’avance ce qu’il fait, avec qui il est. Et au bout de quasi 15 jours de stage, donc quasi à la fin de sa période de stage, il m’a dit que le matin il ne savait jamais avec quelle équipe il était, ni ce qu’il allait faire et qu’il en changeait quasi tous les jours…. Pour les personnes TSA, il est essentiel d’avoir des repères stables et une visibilité claire sur ce qui va se passer, car l’imprévu et les changements fréquents peuvent générer une forte anxiété difficile à exprimer et à réguler.

Sauf que loulou l’a dit que à la fin de son stage… c’était trop tard… on a du supporter son agressivité, son état à fleurs de peau pendant 15j…. un soir à table loulou m’a dit (une fois de plus) « de toutes façons maman je ne t’aime pas je t’ai jamais aimé, t’as jamais rien fait pour moi, et dès que je peux je coupe les ponts avec toi ». Et la mon 2ieme zouzou avec ses grands yeux noirs s’est tourné vers moi et m’a dit avec tout son coeur d’enfant « ignores le maman il le pense pas il est juste énervé ». Ca m’a tellement touché qu’il dise ça…. je le sais qu’il le pense pas et avec le temps je ne me laisse plus atteindre par ses nombreuses remarques blessantes.

J’apprends à me blinder de ses remarques…. elles sont dures, elles sont nombreuses, elles sont douloureuses, mais si je veux avancer je dois les ignorer. Mais ce n’est pas toujours possible. Pendant les premières semaines de mon arrêt, je lui ai dit que mon médecin m’avait arrêté car je suis fatiguée, il n’arrêtait pas de me traiter de fainiasse, disant que je ne voulais pas travailler, je faisais rien de la journée (alors que rien faire c’était aussi faire le taxi pour l’emmener à ses stages, à ses divers RDV, l’accompagner, écouter ses angoisses, gérer ses crises, faire les candidatures pour des apprentissages). Et puis au bout de 2 mois d’arrêt je lui ai proposé de réfléchir aux causes de ma fatigue, je l’ai invité à se demander si ses insultes quasi quotidiennes et ses crises de violence ne jouaient pas un rôle dans ma fatigue. Bizarrement depuis il ne m’a plus fait de remarque sur le sujet.

Bien sur je ne veux pas le faire culpabiliser car ce n’est pas le but et ce n’est pas de sa faute si j’en suis là. C’est à cause de système qui prône l’exclusion plutôt que l’inclusion…. la France est dans les plus mal notée en Europe sur l’inclusion….. L’Italie a mis en place un système d’inclusion depuis les années 1970…. oui 70….alors que en France la loi handicap date de 2005. En Italie dès qu’un enfant avec un handicap intègre une classe de vrais moyens sont mis en place : un professeur particulier, un cout de 40 000 euros/enfant/ an…. mais aucun enfant n’est laissé sur le bord du chemin (petit reportage video de 5mn ici)

Comme je ne peux pas me battre contre le système, je n’ai pas d’autre choix que d’accepter la condition dans laquelle je suis. Et accepter la condition dans laquelle je suis ça veut aussi dire accepter de voir les autres avoir ce que je n’ai pas et n’aurais surement jamais… des choses parfois simples…. mais qui ne font pas partie de ma vie et qui n’en feront surement jamais partis : un repas sans insulte, des vacances en famille où tout le monde prends plaisir….voir son enfant avoir son code du 1er coup, qu’il soit dans la réussite permanente…. le voir faire des choix d’études, choisir ses options au BAC, ne pas mettre le nez dans les devoirs car tout roule comme sures roulettes, des moments d’insouciance….j’ai mis les mots sur ce que je ressens à la lecture d’un livre sur le bouddhisme tibétain. C’est de la convoitise : envier ce qu’autrui possède. Rien à voir avec le coté matériel pour moi, mais plus l’envie d’une vie légère et plus facile. Pas du tout de la jalousie, car je suis sincèrement heureuse de voir les personnes qui ont ça heureuses car elles me sont chères.

Alors comme je dois accepter la condition dans laquelle je suis et que pour le moment je n’ai aucune prise pour la changer, je dois trouver des ressources pour avancer, m’apaiser…. et sortir de ce burn out.

• L’aquarelle : j’ai peint tous les jours depuis le mois d’octobre… mais là petite panne d’inspi j’ai pas réussi à toucher un pinceau depuis 3 semaines…
• Méditation quotidienne : reprise de la pratique pour analyser mon ressenti, prendre du recul
• Une routine bien établie : tous les matins comme depuis 3 ans c’est yoga au réveil, puis méditation, petit thé, lecture… aprem sieste, série…. ou ballade
• La reprise du sport : mais ça, ça dépends beaucoup de mon moral…. mais quand je me fais violence pour faire une séance de sport à la maison ou de natation je me sens bien mieux après…. et puis c’est connu, la production d’endorphine c’est bon pour le moral dixit la compagnie créole
• Des moments en dehors de la maison : clairement indispensable pour me ressourcer… et surtout les semaines où loulou est là et pas en stage. J’ai fait une retraite de 5 jours au monastère bouddhiste où je suis allée pour la 1ere fois en 2021 entre ma chimio et les rayons (article ici). Depuis 2021 j’y suis allée régulièrement et j’ai accentué mes visites depuis mon arrêt. J’y suis retournée une journée en bénévolat, et j’y retourne 4j bientôt. Dans le bouddhisme on parle de prendre refuge… clairement pour moi ça prends tout son sens… c’est mon refuge. Je me recentre, je rencontre des gens de tout horizon, je pense à autre chose, je reviens ressourcée à chaque séjour.
• Ecrire : depuis mon enfance j’écris…. j’ai beaucoup écris et partagé pendant mon cancer….et le faire pour partager mon vécu quotidien avec un ado TSA est un réel exutoire.
• Le groupe des MAMA : groupe de soutien de maman autiste et d’enfant autistes. On se retrouve une fois par mois en visio pour échanger sans jugement…. et qu’est ce que ça fait du bien de se sentir comprise.
• Des anti-depresseurs : alors oui j’étais pas chaude au départ, mais je crois que j’ai besoin de cette aide temporaire pour ne pas m’enfoncer d’avantage
• L’arrêt maladie : mon médecin habituellement plutôt radin de l’arrêt (en dehors du cancer il a du m’arrêter une fois en 10 ans que je le vois) a pris la réelle mesure de mon état et m’a arrêté sans même que je demande. C’est très con mais lors du dernier renouvellement (qui va jusque fin mai) j’ai mis 24h à l’envoyer à mon employeur car j’avais un sentiment de culpabilité…. je leur avais dis que je voulais reprendre en mai…. mais je suis pas prête et c’est mon médecin qui m’en a fait prendre conscience. Reprendre trop tôt c’est prendre le risque de m’arrêter de nouveau peu de temps après la reprise. Alors je dois accepter ce temps d’arrêt pour guérir.

Alors aujourd’hui, je n’ai plus honte. Pas parce que tout va mieux. Pas parce que les crises ont disparu. Pas parce que je suis devenue une maman parfaite.

Mais parce que j’ai compris que ce que je vis n’est ni tabou, ni isolé. Que derrière les portes de beaucoup de familles, il y a aussi de la fatigue, des larmes, des moments de rupture… dont personne ne parle.

Alors j’apprends. À poser des limites. À me protéger. À accepter de ne pas tout contrôler. À prendre soin de moi sans culpabiliser.

Et surtout, j’essaie de ne plus me taire. Parce que mettre des mots, c’est déjà reprendre un peu de pouvoir. Et peut-être aussi permettre à d’autres parents de se sentir moins seuls.