NB : loulou = premier enfant / Zouzou = 2ieme enfant

En regardant mon blog et les articles que j’ai posté ces dernières années, je m’aperçois que j’ai crée la rubrique « chroniques de supers parents » en septembre 2023…. et déjà mes articles transpiraient l’épuisement….

En fait depuis plusieurs années mon corps m’envoie des alertes.

2018 j’ai eu des problèmes au coeur liés au stress .. malaise au boulot, traitement pour le coeur, première alerte de mon corps

2021 : deuxième alerte avec le F**** cancer... 17 mois d’arret, et à ce jour toujours en traitement hormonothérapie avec les effets secondaires qui vont avec

2026 : burn out parental…. en arrêt depuis fin janvier.

A ce jour j’ai l’impression d’avoir un peu récupéré physiquement mais pas du tout d’un point de vue émotionnel.

On me dit souvent : tu es forte, tu es courageuse, tu es résiliente…. mais ai-je le choix? Aujourd’hui, je comprends que ce n’était pas “être forte”…c’était juste survivre longtemps en silence.

Si je me fais le petit film en arrière… en fait ça fait 10 ans que je mène un combat sans fin… normal d’être au bout du rouleau.

Les premières alertes pour loulou sont arrivées en moyenne section de maternelle. Loulou avait un niveau de langage beaucoup plus avancé que ses petits camarades, mais de grosses difficultés d’interactions avec ses paires. Fin de maternelle grosse difficulté en écriture…. On est alors en 2016…. un premier diagnostic de dysgraphie et dyscalculie est alors posé. S’en suivent des années de séances d’orthophonie et de psychomotricien et orthoptiste…. mais y’a truc en plus….les interactions avec ses paires sont toujours compliquées.

Le diagnostic TSA sans déficience intellectuelle de loulou est posé en 2017 par une neuro-psy de l’hosto (diag officiel par le CEDA en 2018 – centre d’évaluation et de diagnostic Drome Ardeche… ). La première réaction de la directrice de l’école primaire à l’époque avait été « On va pas pouvoir garder votre enfant ». BIM dans ta tronche…. . Je monte sur le ring direct…. 1ere manche, je gagne faut pas toucher à mes gosses.

1er dossier MDPH (maison départementale des personnes handicapées) pour avoir une AESH (accompagnant d’enfant en situation de handicap)…. après 8 mois d’attente, refus, recours… accord… et de nouveau recours et mise en demeure à la rentrée car y’avait personne pour lui le jour de la rentrée….et sans AESH…. il n’était pas admis en classe.

A 8 ans Loulou commence un suivi avec une psy spécialisée dans l’autisme, et démarre des groupes d’habiletés sociales. Il se retrouve avec des enfants du même profil que lui pour comprendre les intentions, émotions et réactions des autres, et apprends à y réagir de façon adaptée. La psy est à 45mn de chez nous, j’y vais une fois par semaine, le mercredi, en emmenant zouzou (numérobis de la fratrie). 1h30 AR + 1h de séance = une bonne partie de la journée consacrée à ça. Sans compter que en plus il doit continuer la psychomot, l’orthophoniste. Mon employeur de l’époque accepte d’adapter mes horaires pour que je suis être dispo pour les AR des RDV.

A l’époque les médecins nous disent que si il y a un trouble du neuro-développement dans une fratrie…. il y a 80% de chance que d’autres membres de la fratrie soit touché… voir même les parents.

2018 on se décide à faire des tests et dépistages divers pour toute le reste de la famille.

Mon zouzou (numérobis de la fratrie) commence à avoir des difficultés scolaire en CP (lenteur, et bouge-bouge, orthographe compliqué). Sa maitresse décide de le garder en CE1 pour continuer à travailler avec lui. Il fait un premier bilan orthophoniste….puis bilan complet neuro-psy à l’hosto : TDAH (trouble de l’attention avec Hyperactivité, avec une dominante Attention), dysgraphie de lenteur, dysorthographie.

Coup de massue sur la tronche….. première alerte de mon corps : problème de coeur.

A la maison il fait des crises de colère et casse régulièrement des choses…. mon père le surnomme brise fer. Il est encore petit… on le fait sortir par tout temps, il a un grand besoin de se dépenser physiquement… vive les imper et les bottes de pluie.

Puis, mise en place des suivi pour lui : psychomotricienne et orthophoniste toute les semaines, dossier MDPH pour lui avoir une AESH. Tout ça en plus des RDV de loulou. Je demande à mon conjoint de prendre en charge une partie des RDV que je gérais jusqu’à présent seule… y’a des semaines où on tourne à 6 RDV pour les deux…. un boulot à temps plein. Hormis l’orthophoniste, les autres prises en charge ne sont pas remboursées….nous avons donc sollicité l’AEH et son complément (Allocation Education Enfant en Situation de Handicap)… on avoisine les 800 euros de dépenses mensuelles.

En CM1 c’est la cata niveau scolaire pour zouzou qui papillonne trop en classe. On avait retardé ce moment, mais on se décide à le médicamenter : Ritaline et Quasym pour le TDAH. Les effets secondaires sont difficiles (maux de tête, faim coupée il ne mange pas le midi), il lui faut bien 6 mois pour s’habituer au traitement… mais les résultats sont là… ses notes remontent tout de suite….plus de crises à la maison. Pour l’entrée au collège en 2022 on arrive à lui faire obtenir une AESH individuelle 12h/semaine…..j’en suis déjà à mon 7ieme dossier MDPH pour les deux enfants (vive la France).

Et puis depuis…. la descente aux enfers niveau exclusion, scolarité pour mon grand loulou. 10 dossiers MDPH déposés depuis 8 ans, 11 si je compte le mien (j’ai une reconnaissance de travailleur handicapé sur à mon cancer)

La même année (2019) mon mari et moi faisons aussi des tests chez la neuro-psy, orthophoniste (…) Quelques centaines d’euros en moins sur notre compte bancaire nous voilà étiqueté mais soulagé tous les deux de savoir pourquoi on a un fonctionnement différent de la norme…. nous sommes donc une joyeuse famille neuro-atypique (= fonctionnement neurologique qui diffère des normes majoritaires, influençant la perception, les apprentissages, les émotions et les interactions sociales, comme dans le TSA, le TDAH ou les troubles “dys”)

Résultat pour moi : dyscalculie (trouble logico-mathématiques), dyspraxie (trouble de la coordination) et HPI…pas de TDAH. J’ai passé toute ma scolarité à entendre que j’étais nulle et que j’y arriverais à pas grand chose dans ma vie car j’étais nulle en math (niveau 6ieme encore aujourd’hui :p)… et pendant toutes ces années je me pensais pas intelligente alors que visiblement je le suis 🙂 ce n’est pas pour ça que j’ai une scolarité facile…jusqu’au BTS j’ai toujours tourné autour des 10 de moyenne avec énormément de travail perso…. j’ai commencé à être bonne en licence pro et Master obtenu avec mention à l’âge adulte. Quand j’étais petite on me disait maladroite. Je renversais systématiquement verre, bol, carafe d’eau (et c’est encore le cas aujourd’hui) et la coordination était très difficile (j’ai tenté la danse à 2 reprises ça m’a mis en difficulté de ouf).

C’est la 1ere fois que je dis que je suis HPI…. je me sens pas plus intelligente que les autres (et d’ailleurs ma scolarité a été semé d’embuche) mais j’ai un fonctionnement différent c’est sur. Ultra empathique, je suis une éponge à émotions, un sens de la justice sur-développé (d’ailleurs quand j’étais petite je voulais devenir avocate), très intuitive… et pensées vive…. parfois trop selon mon homme qui lui a besoin de temps pour analyser les choses :p d’où le fait qu’on pensait que j’avais un TDAH…. mais je suis juste vive d’esprit et de corps :p…. toujours à faire quelque chose.

Pour moi mettre des mots à l’âge sur mon fonctionnement m’a aidé à mieux me comprendre, reprendre confiance en moi, et mettre en place des choses en place pour mieux gérer mes émotions. C’est d’ailleurs en 2019 que j’ai découvert la médiation par la MBSR (méditation de pleine conscience).

Pour mon homme…dès le diagnostic TSA de loulou il s’est reconnu…. et il ne s’était pas trompé. Il est lui aussi autisme de haut niveau….le savoir lui a enlevé un poids sur des comportements qu’il trouvait en décalage. Au moment où j’écris ces mots il n’a pas encore fait son « coming out de neuro-atypie » mais il sait que je vais en parler ici. Pour moi, mettre des mots sur son fonctionnement c’était aussi pouvoir adapter notre relation, ne plus avoir d’attente sur certaines choses qui lui sont difficiles. Par exemple tout ce qui touche à l’organisation est très compliqué pour lui, ce n’est pas un manque de volonté c’est une réelle incapacité à faire. Alors que c’est sur que pour moi qui fonctionne à 300 à l’heure et lui qui a besoin de temps d’analyse quand on lui dit quelque chose…. ça a fritté plus d’une fois…. mais ça m’a permis de comprendre, d’apprendre la patience qui n’est pas ma qualité première…. j’adapte, je baisse mes exigences…. et lui les siennes vis à vis de moi l’eternelle impatiente 🙂 et surtout on communique énormément… ce qui peut paraitre paradoxal pour une personne autiste…. mais je le pousse à sortir de ses retranchements pour se livrer à moi.

Il pense aussi qu’il a un TDAH…ce qui est très probable. Il est très tête en l’air…. vous me direz oui mais tout le monde l’est…. oui je veux bien mais pas à ce niveau…. dernier exemple en date. Je lui fais une liste de course : premières chose en haut de la liste fraises, glaces. Il rentre sans glace, sans fraises. Deuxième virée course car j’avais vraiment besoin des fraises pour une recette…. il rentre avec les fraises… mais sans les glaces…. tant pis pour les glaces….y’a pas de drame… y’a des choses plus importantes. Il a beau se faire des To Do list, des mémos, des rappels (que je lui ai fait mettre en place).. il oublie…. même les RDV qui sont notés sur l’agenda ….sur le frigo et sur son tel…. il perds des choses (clés, papiers, portable….) et ça c’est notre quotidien les oublis… les siens, les miens, ceux des enfants…. Je suis l’interlocutrice de l’ensemble des intervenants des enfants, je gère les contrats, les déclarations, les planning, les RDV…Non pas qu’il ne veuille pas le faire mais quand je lui demande de prendre le relais si je ne lui rappelle pas il oublie…..je suis cantonnée à être la mémoire et la super organisatrice de la famille…. et comme je suis celle qui gère les RDV para-médicaux, pour mon grand je suis la personne qui l’emmerde avec ces RDV car c’est moi qui les planifie.

Au travail il donne tout tout, il surcompense, il excelle…. donc forcément arrivé à la maison il n’a plus de ressource dispo.

Depuis des années je lui demande de faire de la re-médiation cognitive, de se faire accompagner par des professionnels pour mettre en place des stratégies… il a toujours refusé…. il a mis plusieurs années à accepter ce qu’il est, mettre des mots sur ce qu’il vivait (comme le meltdown = crise autistique de repli sur soi). Il en a tout juste parlé à une de ses sœur l’an dernier car je l’ai poussé à le faire…et le reste de sa famille va surement le découvrir en lisant cet article pour ceux qui lisent mon blog. Mais il est au courant de la petite bombe que je lâche pour lui 🙂

Sauf que aujourd’hui je ne suis plus en capacité de compenser ses manques. Des années à fonctionner comme ça….un cancer en 2021 qui a bien entamé mes ressources….aujourd’hui je n’y arrive plus. Et il vient juste d’en prendre conscience. Un soir sans que je m’y attende, il m’a dit en rentrant du travail (en février peut etre) que ca y’est il se sentait prêt à faire valider des diagnostics et se faire accompagner.

Je ne sais même pas comment il a fait pour tenir jusque maintenant…. quand j’avais mon cancer il était mon aidant….en plus d’être l’aidant de ses enfants….il est fort mon chéri 🙂

Cette année c’est nos 18 ans d’amour … De nombreux couples explosent avec l’arrivée des enfants, du handicap, de la maladie…Notre vie de couple n’a pas été facile, nous avons déjà traversé de nombreuses épreuves…. mais nous les avons traversé ensemble. Et pour rien au monde je ne changerai de mari… ❤️ c’est l’amour de ma vie ❤️… moi qui ne pensais pas que c’était possible d’aimer une personne aussi longtemps …. et bien malgré tout ce que je traverse…. je peux au moins me réjouir que cette partie là de ma vie n’est pas en chaos. Je peux compter sur mon Roc pour m’aider à guérir et à avancer …. et je mesure à quel point c’est précieux ❤️

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