….Ce sont les mots qu’une personne de mon entourage professionnel m’a dit lorsque je l’ai rencontré, et que je lui ai dit que j’étais toujours en arrêt maladie… oui oui depuis fin janvier. Oui les apparences peuvent être trompeuses… je suis toujours souriante…. je l’étais aussi quand j’ai eu mon F…. Cancer… en fait je le suis en toute circonstances…c’est là que l’expression « il ne faut pas se fier aux apparences » prends tout son sens.

A quoi juge t-on qu’une personne ne va pas bien..? devrais-je me vêtir d’un vieux jogging troué, sortir mes vielles crocs poussiéreuse du garage pour sortir? Pour le jogging je plaide quand même coupable…. ça a a été ma tenue des premiers mois d’arrêt mais c’est tellement confortable.

La personne ne pensait surement pas à mal en me disant ça, mais ça m’a fait encore plus réaliser à quel point la santé mentale est invisibilisée dans notre société…. et minimisée. Cette réflexion me fait penser à 🕊️ Vanessa 🕊️… maitresse d’école de mes loulous devenue copine. Toujours le sourire, bien apprêtée, bien maquillée, bien coiffée, à fond dans son travail, une famille, une maison… sur le papier une vie parfaite…. et pourtant elle s’est donnée la mort il y a presque 2 ans. Rien n’aurait laissé penser en la voyant qu’elle allait si mal au point de se donner la mort et de priver ses enfants qu’elle aimait tant de leur mère….pas même son entourage proche.

Alors je me suis amusée à demander à l’IA quelle réponse je pourrais dégainer su cette remarque devait arriver de nouveau

« Le sourire est ma carapace, mais à l’intérieur, la batterie est encore à plat. »
« C’est gentil, mais le sourire c’est mon mode par défaut, pas mon niveau d’énergie actuel ! »
« Je garde le sourire parce que c’est ma nature, mais le corps, lui, réclame encore du repos après tout ce qu’il a traversé.

Préférence pour la 2ieme.

(déso les écolos pour l’eau dépensée par cette demande!!)

240 jours d’arrêt : quand le cerveau ne suit plus

Dernier article sur le sujet début mai…. 4 mois plus tard : 240 jours d’arrêt…. un contrôle de la sécu, le cerveau toujours en compote… une fatigue latente, des nuits non réparatrices… et cette impression que je me remets plus difficilement de cet épuisement que de mon cancer… ça peut paraitre fou de dire ça quand on traverse l’épreuve de la maladie où on voit la mort passer de prés. En plus j’ai eu un sentiment de culpabilité par rapport au travail qui a trainé….Pourtant le travail n’est pas ma priorité… et clairement encore moins depuis le cancer. Mais je crois bien qu’il y avait une petit mélange de pleins de choses : culpabilité, honte de l’arrêt, jugement de mon entourage, peur de ne pas retrouver mon poste (comme à mon retour de cancerland)…tout cela a nécessité quelques séances avec ma psy.

J’ai du mal à m’organiser, j’oublie des RDV alors que j’ai des rappels, un calendrier, je cherche mes mots, j’ai du mal à me concentrer… moi qui dévore habituellement les livres j’en ai très peu lu depuis mon arrêt car mon cerveau bugg. Je vais dans une pièce, j’oublie pourquoi. Vous me direz « Bah oui mais moi aussi ça m’arrive tout le temps, on a plus 20 ans ma ptite dame »…D’accord mais depuis mes chimios j’ai gardé comme trace ce qu’on appelle les « chemofog » ou brouillard cérébral. En plus il y a l’age qui avance, la péri-ménopause qui vient, le traitement du cancer, le burn-out… clairement je me reconnais plus.

Pourquoi je vous dis ça d’ailleurs? 😅 Ha si…. ma psy m’a dit que je devais stimuler de nouveau ma mémoire, mon cerveau. J’ai déjà épuisé certaines cartouches avec le cancer…..

Alors après avoir repris les mots fléchés cet été (on se moque pas niveau débutant 0-1 :p ) je me décide à m’inscrire à des séances de re-médiation cognitive, notamment avec l’asso Oncogite qui propose des séances en ligne ou en présentiel pour travailler sa mémoire et sa concentration, à destination des personnes ayant eu un traitement contre le cancer. Les sessions sont animées par des neuro-psy et financées par l’asso. L’adhésion de 15 euros ouvre le droit au cycle complet de 22 séances, à raison de 1 séance recommandé/semaine sur 5/6 mois.En fait je m’étais déjà inscrite en 2024… et je n’étais jamais allée à la séance 🙂

Alors, lors de mon we retrouvailles avec mes sœurs de coeur de mon séjour A chacun Son Everest, avec Eléonore qui souffre des mêmes difficultés que moi (elle a eu un burn out avant le cancer…) on s’est motivées à s’inscrire ensemble à des séances jusque la fin de l’année. Première séance début octobre… on va pas se mettre la pression non plus. Ça dure 1h30 et apriori c’est super fatiguant…. Résultat dans quelques mois!

Et pendant ce temps, avec mon loulou…

Des stages qui ont continués, un CFG obtenu haut la main (diplôme qui reconnait les acquis scolaire niveau collège), des dizaines et des dizaines de candidatures pour trouver un apprentissage en espace verts, une entreprise trouvée…. puis qui nous a lâché, encore des crises, une porte partie à la déchetterie, une autre (encore) trouée d’un coup de pied, un appel aux pompiers, un refus d’aller voir le psychiatre, un abandon des traitements, une fugue en pleine journée.

Oser demander de l’aide

Ces derniers mois ont été très éprouvants pour toute la famille…. alors lorsque en avril j’ai entendu parler de l’association REACT (Réagir face aux Enfants et Adolescents au Comportement Tyrannique) par un copain/pair rencontré au centre bouddhiste qui a lui aussi un enfant TSA (qui a 8 ans traite déjà sa mère de grosse pute… alors que le mien ça va il attendu 15 ans 😜). J’ai immédiatement contacté la plateforme de répit handicap de notre secteur qui nous suit depuis plusieurs années… et qui a une psychologue formée à cette méthode….

Nous venions de louper le cycle de séances collectives…. mais elle a senti ma détresse et a proposé de nous former individuellement et en visio (pour arranger mon homme) à la méthode de résistance non violente, inspirée du psychiatre Israélien Haim Omer.

Chaque semaine nous avons abordé différents thèmes (gestion des crises, accommodation, reprise de l’autorité parentale…) avec des choses à expérimenter entre chaque séance. On y apprends notamment que ce comportement ne relève pas de carences éducatives ou d’un manque de limite, mais vient d’une dysrégulation émotionnel liée à l’anxiété. C’est important pour moi de le mettre en gras…. car en plus de vivre des moments particulièrement difficiles de violence, de honte, nous avons eu droit à des jugements, des remarques sur notre rôle de parents.

L’élément marquant de cette formation a été la mise en place d’un réseau de soutien pour nous parents. Objectif : briser le silence sur les violences que nous vivons, mais aussi pour intervenir auprès de loulou (appel, sms, visites, échanges…). Nous avons donc constitué fin juin ce réseau avec quelques amis proches et quelques membres de famille qui ne nous jugent pas. Se savoir entouré a été un réel plus. Maintenant nous osons dire, nous osons demander de l’aide….c’est un grand changement.

La suite au prochain post…. faut bien que j’en gade un peu 🙂